DIVERSAMENTE EVENTI | Associazione di Volontariato Valentina Barsoni - Mantova | Un senso che Vale una vita



Spettacolo di beneficienza a favore del Progetto di recupero “Parco Cecilia“ di Montanara

In collaborazione con lo Studio Danza “La Fenice” di Mantova e le associazioni AltrArte di Correggio e Polisportiva “Andes H” di Mantova





Sabato 25 Novembre 2017 ore 21.00
Teatro Sociale Mantova

info e prenotazioni: info@diversamente-eventi.it
tel. 347.2792770 e 347.4153175

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L’Associazione “Diversamente Eventi” organizza uno spettacolo di beneficenza per ricordare insieme Valentina, dal titolo “Un senso che Vale una vita”, sabato 29 novembre 2014 alle ore 21.00 presso il Teatro Sociale di Mantova.

Sin dall'antichità, la danza è stata momento di aggregazione della collettività e uno dei livelli espressivi del teatro.

" La danza è il linguaggio nascosto dell'anima, è una canzone del corpo di gioia e di dolore "
(Martha Graham)

Lo spettacolo andrà a mettere in scena, attraverso tutti gli strumenti di comunicazione e di espressione propri del teatro, del canto e della danza, alcuni momenti significativi e le passioni che hanno caratterizzato la vita di Valentina.

L’evento sarà patrocinato del Comune di Mantova, della Provincia di Mantova, dalla Camera di Commercio, dalla Azienda Ospedaliera Carlo Poma, dalla LICE “Lega Italiana Contro le Epilessie” e sarà sostenuto dalla Gazzetta di Mantova.

Parteciperanno alla serata:
- il Neuropsichiatra infantile dott. Giuseppe Capovilla, direttore della Struttura di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera “Carlo Poma” di Mantova, unico specialista di riferimento italiano per la direzione Generale AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) in ambito epilettologico.
- Il Sindaco di Mantova
- Il Presidente del Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus

A Valentina

VALE, pur tra mille difficoltà,
ha sempre affrontato la vita con il sorriso,
dedicando amore ed abbracci
a tutte le persone in modo incondizionato.
Gli anni trascorsi insieme alla famiglia ed agli amici,
hanno dato un SENSO alla sua VITA,
così come lei ha dato un SENSO
alla VITA di chi le è stato vicino.

Il suo cuore ha smesso di battere,
ma quello di tanti altri bambini
ha ancora una speranza…

Chi siamo

L'Associazione Valentina Barsoni “DIVERSAMENTE EVENTI” è una Onlus

L'idea

Il progetto si propone di far conoscere alla cittadinanza la Sindrome di Dravet, una malattia genetica molto rara e pressoché sconosciuta, che si manifesta in forma di epilessia, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, e che insorge nel primo anno di vita del bambino senza antecedenti patologici personali e apparentemente normale al momento dell’insorgenza delle crisi.

E’ stata descritta, per la prima volta, nel 1978 da Charlotte Dravet, in Francia, con il nome di «epilessia mioclonica severa del lattante», tuttora incurabile.

Nel 2001 si è dimostrata l’origine genetica della Sindrome di Dravet legata all’esistenza di una mutazione del gene SCN1A.

La Sindrome di Dravet è una forma di epilessia farmaco resistente e pochi davvero sono i farmaci realmente efficaci, pertanto le crisi epilettiche diventano il primo problema dei medici e delle famiglie. I bambini che ne sono affetti sono permanentemente a rischio di vivere “stati di male” con le relative conseguenze a breve e lungo termine sul loro sviluppo psico-fisico e a rischio di morte improvvisa (SUDEP) contro la quale, attualmente, non ci sono possibilità di prevenzione.
All’età adulta, la maggior parte dei pazienti si presenta con un handicap globale, motorio e cognitivo che impedisce loro una vita indipendente.

La Sindrome di Dravet non è ancora una patologia riconosciuta dallo stato italiano, non essendo stata inclusa nell’Allegato A del DM 297/01.

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Eventi

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